▶ L’Epidermolyse Bulleuse et les Enfants Papillons
Jeudi 17 mars 18h30 - Entrée libre
Par le Professeur Christine BODEMER, responsable du service Dermatologie de l’hôpital Necker à Paris
Dans le cadre de l’exposition « l’Effet Papillon, un autre monde de Bulles » organisée en collaboration avec l’association Debra France, bd BOUM a choisi de vous faire entrer un peu plus dans ce Monde de Bulles parallèle et méconnu en invitant une spécialiste de l’Epidermolyse Bulleuse, cette maladie orpheline, rare et génétique qui touche les Enfants Papillons.
Le Professeur Christine BODEMER responsable du service Dermatologie de l’hôpital Necker à Paris sera notre invitée. Elle coordonne aussi le Centre de Référence National des MAladies Génétiques à Expression Cutanée (MAGEC) qui a pour objectif une prise en charge précoce et adaptée de ces maladies mal connues grâce à un réseau de professionnels de santé, la création de référentiels de prise en charge, l’élaboration de bases de données et aux partenariats avec les associations de patients et les familles.
